Einmal Wahnsinn und zurück – wie das seltene Antigen „Anti-Kell“ ein Familiendrama auslöst

Ein gefährlicher, sehr seltener Antikörper namens Anti-Kell in einem ungeborenen Leben. Ein brillanter Professor. Und eine Versicherung, die ganz tief in die Tasche greift. Es ist eine Geschichte von unfassbarem Glück und purer Dramatik. Eine Geschichte fast wie ein Wunder, an dessen Ende ein kerngesunder neuer Erdling das Licht der Welt erblickt. Diese Geschichte hat mir mein Freund und Vater des Kindes exklusiv für Daddylicious noch mal erzählt.

DADDYlicious: Jakob, gib uns doch bitte zunächst eine kurze Einleitung in diese unglaubliche Geschichte.

Jakob: Im Rahmen der Untersuchungen zur zweiten Schwangerschaft meiner Frau wurde diagnostiziert, dass unser ungeborenes Kind das sogenannte Antigen „Anti-Kell“ in sich trägt. Im weiteren Verlauf sollte sich herausstellen, dass es meine Gene sind, die quasi für dieses Antigen verantwortlich waren. Und da ich diese Information homozygot in mir trage, vererbe ich diese zu hundertprozentiger Sicherheit weiter. Das bedeutet folglich, dass auch unser Erstgeborener bereits Träger dieses Anti-Kells ist. Bei seiner Geburt wiederum haben sich damals sein Blutkreislauf und der meiner Frau miteinander vermischt. Und dies bedeutet in der Konsequenz, dass der Organismus meiner Frau das Antigen als solches erkannt und dagegen seinerseits Antikörper gebildet hat.

„Biologisch formuliert bildet die Mutter Antikörper gegen die Blutgruppe des Ungeborenen.“

Ich ahne was kommt…

Jakob: Das Problem: Der Organismus meiner Frau versteht jenen des zweiten, ungeborenen Kindes quasi als Feind und will diesen abstoßen. Biologisch formuliert bildet die Mutter Antikörper gegen die Blutgruppe des Ungeborenen. Dies führt dazu, dass die roten Blutkörperchen des Babies zerstört werden und das wiederum zwangsläufig zu einer bedenklich hohen Blutarmut beim Fötus. Da dieses Antigen äußerst selten ist, gibt es dazu kaum Studien, geschweige denn Behandlungsmethoden. Auch die Frauenärztin konnte nichts dazu sagen. Schließlich wurden wir an einen renommierten Transfusionsmediziner an der Charité verwiesen, zu der auch eines der führenden Blutspendezentren weltweit gehört. Hier hatten wir das erste Mal Glück im Unglück. Denn hätten wir wo auch immer gelebt, wir hätten diese Chance wohl nie bekommen.

Und habt dann während der Wartezeit viel im Netz recherchiert…

Jakob: Genau. In den drei Wochen, in denen wir auf den Termin warten mussten, haben wir natürlich das Internet nach Informationen zu Anti-Kell durchwälzt – und sind ausschließlich auf Horrorstories gestoßen. Es gab nicht einen Eintrag, in der die Geschichte ohne Bluttransfusion ausgegangen wäre. Von Wassereinlagerungen in den Organen, Fehlgeburten, Blutvergiftungen, Herzklappenfehlern und Behinderungen war alles dabei. Wir dachten also: Keine Chance auf ein gutes Ende.

Schließlich wurden wir Prof. Dr. med. Abdulgabar Salama vorgesellt, einer Koriphäe auf dem Gebiet der Transfusionsmedizin. „Das kriegen wir hin!,“ war seine erste Reaktion auf unser Anliegen. In der Folgezeit zog er einen Kollegen aus London zu Rate, der seit Jahren mit Antikörpern und insbesondere an der Heilung von HI arbeitete. Der HI-Virus ist dem Anti-Kell im Wesen ähnlich, da er ebenfalls dafür sorgt, dass sich der Organismus selbst zerstört, in dem er das eigene Immunsystem bekämpft. Dieser Kollege hatte bereits eine Therapie mit sog. Immunglobulinen, das sind, grob erklärt, menschliche Eiweiße, entwickelt.

Ein halber Liter dieses Serums allerdings kostet fast 6.000 EUR – und man würde wöchentlich zwei Liter benötigen. Über die gesamte Schwangerschaft hinweg. Kostenpunkt: über 300.000 EUR… Selbst der Professor gab zu, dass er nicht allzu große Hoffnungen habe, dass die Kasse eine solch hohe Summe übernehmen würde. Und dies nicht zuletzt auch deshalb, weil es aufgrund der Seltenheit dieses Phänomens noch nicht mal valide Studien gab, die eindeutig belegen konnten, dass die Therapie auch Erfolg haben würde. Wir zweifelten also stark daran, dass sich die Kasse auf ein solches Wagnis einlassen würde.

Trotzdem wollte unser Doc die Beobachtungen und Ergebnisse seines Kollegen zusammentragen und kommentiert an unsere Krankenkasse weiter reichen, um die Erstattung der Therapiekosten zu erwirken. Unsere Überlegungen reichten derweil vom Verkauf unserer Wohnung, über die Aufnahme eines Kredits bis zum Anschnorren unserer Eltern im ganz großen Stil.

Und das, ohne zu wissen, ob die Therapie überhaupt anschlagen würde.

Am darauffolgenden Montag riefen wir schließlich bei unserer Krankenkasse an, die sich einen Tag später zurück meldete, um die Übernahme der Kosten zu bestätigen. Es ginge ja schließlich um das Leben unseres Kindes… Das war natürlich wie ein Sechser im Lotto!

Ab sofort bekam meine Frau einmal die Woche besagte 4-stündige Infusion und ab der 20. Woche zweiwöchentlich eine Feindiagnostik, was jedes Mal auch immer gewisse Anstrengungen bedeutete, zumal sie anfangs noch im Job stand und unser Erstgeborener ja auch noch da war. Was mich betrifft, hat mir mein damaliger Arbeitgeber bzgl. unserer Situation Gott sei Dank alle Freiheiten gelassen, so dass ich eigentlich kommen und gehen konnte, wann immer meine Familie meine Unterstützung benötigte.

„Ich nenne ihn heute ab und zu aus Spaß mal Obelix, weil er quasi im Zaubertrank schwimmend herangewachsen ist.“

Nachdem man uns prophezeit hatte, dass unser Baby die 32. Woche höchstwahrscheinlich nicht ohne Bluttransfusion im Mutterleib erleben würde und ab der 32. Woche per Kaiserschnitt geholt werden müsste, war Joscha zu diesem Zeitpunkt immer noch im Bauch und hatte tolle Werte. Und in der 39. Woche stand schließlich zur Verwunderung aller doch eine natürliche Geburt an. Während Kirsten bereits früh guter Dinge und entsprechend ruhig war, stand ich zum Ende hin komplett unter Strom und hatte richtig Schiss! Ich habe mir aber nichts anmerken lassen, weil ich meine Frau nicht verunsichern wollte.

Zumindest gefühlt wurden wir kurz vor bzw. während der Geburt genauso behandelt, wie alle anderen auch. Irgendwann habe ich mir dann eine der Hebammen geschnappt und gefragt, ob sie wüssten, worum es bei uns eigentlich ginge. Doch die wiegelte nur ab und sagte „ja, aber es sei alles in Ordnung.“ Naja… Und kurze Zeit später hatte ich unseren zweiten Sohn im Arm. Kerngesund und rosig und kein bisschen blutarm. Mittlerweile ist Joschi 9 Monate alt und hat seine erste Erkältung… (lacht) Ich nenne ihn heute ab und zu aus Spaß mal Obelix, weil er quasi im Zaubertrank schwimmend herangewachsen ist.

In der Tat eine wahnsinnige Geschichte. Müssen Mutter und Kind weiterhin regelmäßig untersucht oder medizinisch versorgt werden?

Jakob: Grundsätzlich ist es ja so, dass ab dem Moment, ab dem das Kind den Körper der Mutter verlassen hat, dieser den Organismus des Kindes nicht mehr angreifen kann. Entsprechend ist ab jenem Moment keine Versorgung durch Immunglobuline mehr notwendig. Das Blut braucht jedoch drei bis sechs Monate, bis es sich wieder vollständig regeneriert hat. Er wurde in den ersten Tagen täglich gepiekt und sein Eisenspiegel kontrolliert. Er war übersät mit Einstichen am kleinen Kopf. Der Eisenwert ging durch die Geburt nochmal dramatisch in den Keller. Durch das erneute Kreuzen des Blutkreislaufs werden nochmal ordentlich Antikörper an das Kleine abgegeben.

In den ersten 6 Monaten muss das Kind zunächst weiterhin beobachtet werden, um, falls nötig, ggf. Bluttransfusionen durchzuführen. Joschi hatte dann auch zunächst Gelbsucht, was sich letztlich aber als „normale“ frühkindliche Gelbsucht heraus gestellt hat, die relativ oft auftreten kann. Nach etwa sechs Monaten hat sich die Kinderärztin noch mal mit Prof. Dr. Salama ausgetauscht, woraufhin beschlossen wurde, dass ein regelmäßiges Monitoring nicht mehr notwendig sei. Der Doc wollte aber alle Daten unseres Falls nochmal zusammen tragen, um uns als erstes durchweg positives Beispiel in seiner Geschichte in Form einer wissenschaftlichen Arbeit an seine Kollegen international weiterzugeben.

Ich werde seine Worte nie vergessen: „So Gott will, kriegen wir das Kind gesund auf die Welt.“

Und wenn ihr diesen Prof. nicht aufgetan hättet…

Jakob: … oder der Typ in sonstwo gelebt und gewirkt hätte, oder oder oder… Eigentlich hatten wir gleich mehrere Hauptgewinne auf einmal gezogen.

Und der Doc hat jetzt einen Ehrenplatz am Kopf der Tafel einer jeden Familienfeier, oder wie?
So ungefähr. Er hat sich zwischendurch mal gut darüber ausgelassen, warum viele Klinken einen solch schlechten Ruf haben. Nämlich, weil die Patienten eben meistens nur noch von Assistenten betreut werden und die verantwortlichen Chefärzte nur noch die Werte kontrollieren und sich gar nicht mehr persönlich um die Leute kümmern. Klar, er war auch nicht bei jeder Infusion dabei, aber sämtliche Kommunikation fand stets direkt mit ihm statt. Wir hatten sogar seine Handynummer. Ich werde seine Worte nie vergessen: „So Gott will, kriegen wir das Kind gesund auf die Welt.“ Den hat er so ziemlich nach jedem Treffen gebracht.

Und Joschi geht es gut, sagst Du?

Jakob: Ja. Und er wird ein Leben ohne Beeinträchtigungen führen können. Er ist ein sehr interessanter Blutspender, weil seine Blutgruppe so selten ist wie meine.

Das alles klingt fast wie ein Wunder…

Jakob: Das Krasse ist: Ich habe die ganze Geschichte jetzt in zehn Minuten erzählt. Aber welche Phasen man wie durchlebt, grenzt schon an Wahnsinn! Zunächst weiß man gar nicht, mit was man es zu tun hat, weil es Dir kein normaler Arzt sagen kann. Dann fängt man an zu recherchieren und stößt auf gruselige Szenarien mit Bluttransfusionen beim Ungeborenen, bei denen das Baby nach der Nadel greift. Später folgen erste Lichtblicke und dann wieder Rückschläge wie der bzgl. der Angst der möglichen Nichtübernahme der Kosten. Anschließend lebt und hofft man auf den Zeitpunkt hin, an dem das ungeborene Kind das erste Mal eine Bluttransfusion bekommen könnte, sollten sich die Werte bedrohlich verschlechtern.

Dieser Zeitpunkt wäre die 20. Schwangerschaftswoche gewesen. Hätte es vorher Komplikationen gegeben, wäre das Ungeborene einfach abgestorben. Ab der 20. Schwangerschaftswoche arbeitest du daraufhin, dass das Kind überlebensfähig ist. Denn ab der 32. Schwangerschaftswoche würden die Ärzte das Kind schon holen, um aufgrund der Gefahren für beide eine dann erforderliche Transfusion nicht im Bauch der Mutter durchführen zu müssen.

„Und jetzt wacht der Spinner jeden Morgen um halb sechs auf und will unterhalten werden!“

Und so hangelt man sich dann von Woche zu Woche. Wobei ich sagen muss, dass Kirsten schon sehr früh ein sehr gutes Gefühl hatte. Und wir wissen ja, dass werdende Muddis dahingehend einen siebten Sinn entwickeln, der sie in den meisten Fällen nicht trügt. Und jetzt wacht der Spinner jeden Morgen um halb sechs auf und will unterhalten werden! (lacht)

Allerdings ebenfalls nicht ganz ohne war, dass Luki, unser erster Sohn, fast ein Jahr sehr oft zu kurz kam. Wir mussten sehr häufig einen Babysitter in Anspruch nehmen, oder ihn länger in der Kita lassen, da die ganze Angelegenheit doch sehr zeitintensiv gewesen ist. Und nachdem der ganze Irrsinn vorbei war, ging es für ihn ja eigentlich erst richtig los, weil er ab sofort einfach mal einen kleinen Bruder hatte.

Wie hat er das alles mitgemacht bzw. angenommen?

Jakob: Mit ein paar Klatschern auf den Hinterkopf (lacht) Nee, die beiden mögen sich schon sehr. Aber Luki verlangt natürlich immer mal wieder auch nach entsprechender Aufmerksamkeit. Ansonsten hat er sich die gesamte Phase aber sehr gut geschlagen.

Was passiert, wenn Eure Jungs eines Tages selber mal Familien gründen wollen?

Jakob: Ja, da sagst Du was… Unseren Kindern würde es genau so gehen, wenn sie ein zweites Kind mit der gleichen Frau planen.

Wird die Forschung in 20-30 Jahren nicht viel weiter sein?

Jakob: Das Ding ist, dass Krankenkassen in den meisten Fällen nur dann die Kosten übernehmen, wenn sie wissen, dass die Therapie auch erfolgreich sein wird. Andererseits kann man auch vermuten, dass Krankenkassen lieber solche Ansätze unterstützen, als ein Leben lang einen behinderten Menschen. Denn das wird logischerweise noch viel teurer. Allerdings ist und bleibt es ein seltenes Phänomen, weshalb auch kaum belegbare Studien zu erwarten sind. Denn um valide Belege präsentieren zu können, reichen ja eine handvoll Studien nicht aus, da braucht es hunderte, vielleicht sogar tausende.

Wir haben auch noch eine Flasche von dem Zeugs zu Hause. Ich hab schon überlegt, ob ich die nicht im Darknet verticken soll (lacht) In der Pleurre schwimmt wahrscheinlich so ziemlich jeder bekannte Antikörper. Damit kannst Du nackig und blutend durch jeden Sumpf kriechen, ohne dir etwas wegzuholen (lacht)

Geil, ein Schluck Terminator, bitte!

Jakob: Haha, ja so in etwa…. Und meinen Söhnen werde ich mit auf den Weg geben, dass sie jede Frau nur einmal schwängern sollen (lacht). Aber ich glaube nicht, dass die Forschung in 30 Jahren wesentlich weiter sein wird, weil es einfach zu wenig Fälle gibt, an denen man forschen kann.

Um so irrer ist es da, dass der gesamte Trip für Euch zu einem guten Ende gekommen ist. In diesem Sinne wünschen wir Dir nur das Allerbeste für Deine Familie und Dich. Und herzlichen Dank, dass Du uns an dieser Geschichte hast teilhaben lassen!

Jakob: Ich danke auch.